쇼그렌증후군 환자의 투병일지

서울대학교 혜화동병원 류마티스내과 이은영교수 주진료분야 #류마티스관절염, #강직성척추염, #루푸스, #쇼그렌증후군, #타카야수동맥염 기타#자가면역질환

순천향대학교 서울병원 류마티스내과 이경언교수님 주진료분야 #통풍, #가성통풍, #강직성척추염, #쇼그렌증후군, #류마티스 관절염, #루푸스 순천향대학교 서울병원 전화예약 02-709-9000

#쇼그렌증후군 환자의 혈액은 맑고 가벼운 느낌이 아니고 씨간장처럼 점도가 매우 높고 진하다고 하셨습니다. 그리고 저같은 경우는 백혈구의 수치를 일반평균사람보다 절반수준으로 유지를 하는 것이 좋을 것 같다고 하셨습니다. 이미 폐를 공격당했으니...다른 곳도 위험할 수 있다는판단이신것 같습니다. ​ 맞습니다....쇼그렌 증후군은 현재까지도 증명된 사실이 별로없습니다. 지난 환자들의 통계로..추측 하고, 증상을 관리하는 방법밖에는 없는것 같습니다.. 제가 12년동안 그러했습니다. 진료봤던 대부분의 교수님들은 "그런경우"란 단어를 무척이나 많이 쓰셨습니다. "그런경우가 많았어요" "그런경우가 없었어요" 제가 제일 많이 듣던 말입니다. #중증근무력증을 진단받았을때도 류마티스내과에서는 "그런경우가 없었는데요" 였습..

어머님과의 약속으로 한달간 열심히 약을 먹고 매주 봉침을 맞았습니다. 그러나...#섬유근통은 전혀 나아지지 않았습니다. #통증은 여전했습니다. 거기에 엄지손가락 관절에 통증이 오더니 구부러지지 않기 시작했고, 억지고 접을려고 하면 외마디 비명이 나왔습니다. ​ 기존의 S대 대학병원 #류마티스내과에 가서 채혈검사를 하고 진료를 보았습니다. 교수님께서는 무슨일 있냐고 하셨습니다. #염증수치가 높아졌고... #간수치도 높다 하셨다. 하하하..웃펐습니다. 솔직히 말씀드렸습니다. ​ 한 숨을 길게 내시더니... 더이상의 #한방치료를 위험하다고 하셨습니다. 엄지손가락도 관절에 바로 초음파 검사를 하시더니 염증이 생긴것 같다고 하셨습니다. 약을 2주치 주시고는 진통제 수액을 처방해 주셨습니다. 낮병동에 가서 3시간동..

류마티스 예약이 한달 뒤였습니다. 교수님께서 만류하셨지만.. 이미 2주치 한약이 냉장고에 ㅠ ㅠ 하루3번 먹기 시작했습니다. 그동안 양약은 #옥시크로닌만 먹고.. 통증이 있을때만 진통제를 먹었습니다. 다른 것은 먹지 않았습니다. 2주가 지난 후 병원에 다시갔습니다. 맥이 그래도 조금 좋아졌다고.. #벌침을 맞아보자고 하셨습니다. ​ 난 TV에서 처럼 진짜 벌을 가져오시는 줄 알고 겁을 먹고 있었는데요 일반 침통과 작은 앰플을 가지고 오셨습니다. 벌독을 정제해서 쓰신다고 하셨습니다. 침은 등, 귀, 목, 손목등 여기저기 한 20개는 놓아주신것 같았습니다. 일반 한의원 침과 별반 차이가 없었습니다. 다만 침놓기전에 앰플의 약을 발라서 놓아주셨을 뿐이었습니다. 일주일에 한번 오라고 하셨습니다. 그리고 5만 5..

제몸은 안정기에 접어들었습니다. 싸이톡산 휴우증은 조금심 나아지고 있었지만 하지만 여전히 하루에 약을 기본이 15알에 진통제를 추가적으로 먹고 있었습니다.. 그러자 어머님께서 K대 한방병원엘 가보자 하셨습니다. 한숨이 절로 나왔습니다. 저도 엄마라서 그 마음이 이해가 되서... 어머님 손에 이끌려 한방병원이란곳을 가보았습니다. 온몸에 열체크(?)같은 이상한 검사를 여러가지를 했습니다. 그리고 그 병원에서 제일 연배 높은신 교수님을 뵈었는데 #벌침으로 체내 #염증 조절을 아주 탁월하게 하신다고 했습니다. 교수님을 뵈었습니다. 맥을 짚어보셨고, 혀를 보고 피부상태도 체크하셨습니다. 갸우뚱하면서 여러번 맥을 짚어보셨습니다. 맥이 잘 안잡히신다고 하셨습니다. 이렇게 걸어다니는 것도 기적이라 하셨습니다. ​ 제 ..

싸이톡산(시클로포스파미드)부작용 #싸이톡산부작용 #쇼그렌증후군 출처- 약학정보원 출처-약학정보원 6개월동안 여섯차례의 #싸이톡산을 마친 후 내 폐는 굳어가는 것이 멈추었습니다. 그렇다고 다시 안심할 수 없었습니다. 언제 다시 시작할 수 있으니.. 절대 #폐렴에 걸리면 안되고.. 열이 나는 것은 무척이나 위험해서 바로 입원을 해야 한다고 하셨습니다. 평소에 숨쉬는 것은, 아팠나를 의심할 정도로 예전과 동일했습니다. 하지만 조금이라고 빨리 걷거나, 무리하면 숨이 턱까지 차올라서 통증까지 생기곤했습니다. 굳어진 부분이 팽창을 못하니 오는 통증이라고 하셨습니다. ​ 그럼..출산할 때처럼 호흡을 짧게 빨리 쉬거나, 또는 참아서 통증을 참고 참았습니다. 굳어진 폐는 수술로 적출하진 못했습니다. 몸이 버터낼 상황이 ..

아들을 한 달 동안 어르고 달래서 혼자 입원하게 되었습니다. #암병동 다인실로 6인실 이었는데.. 중년아주머니 한분, 할머니 두분이 계셨습니다. 다행이 모두 암을 초기에 발견하시고 예방적 항암치료를 하시는 분들이셨습니다. 자연스레 이야기 꽃을 피우기 시작했습니다. 암을 초기에 발견한다는 것은 진짜 천운인것 같습니다. 세분 모두 건강검진을 통해 #유방암과 #자궁암, #대장암을 초기에 발견하셨습니다. 병에 걸린다는 것은 무척이나 불행한 일인것 같은데 그 불행을 어느정도 견디며 이겨내면 삶에 대한 다른 시각과 감사함이 생겨나는 것 같습니다. 세분 모두 너무나 긍정적인 마인드로 세상을 바라보셨고, 이야기를 하는 동안 나는 위로 받은 느낌이었습니다. 나는..목숨에 지장이 없으니 다행이라는 생각을 가지고 있었습니다..

2차까지 싸이톡산 투여 후 내 폐을 괴롭히던 백혈구들이 죽어가니.. 폐가 굳어지는 것이 멈추어졌다. 효과가 빨리 나타났다. 다행이었다. 하지만...그 외에 적혈구며, 혈소판이며 기타등등 다른 것도 죽이니...내몸은 만신창이가 되었다. 입이며 생식기며 헐 수 있는 곳은 다 헐은 것 같다. 머리카락은 2달 만에 30% 빠진 것 같고 눈썹도 듬성듬성해지고, 속눈썹도 많이 빠졌다. 속눈썹이 빠지니..땀이 눈에 들어가 결막염과 각막염이 걸리고,, 눈을 자꾸 비비니 각막에 상처가 많이 생겨 시력이 뿌옇게 되었다... 몸무게는 두 달 만에 5kg이 빠지고 너무 기력이 없어서..조금만 움직여도 숨이 찼다. 당연히 빈혈이 생기고, 나도 모르게 몸에 시퍼런 멍이 여기저기 생겼다. 피부는 건조해지기 시작했고 점만 2개 있던..

한달 뒤..2차를 맞는 날이 다가왔습니다. 1차때 기억이 너무 처참해서.. 2차때는 단단히 각오를 했습니다. 입원하자마자 진통제와 구토방지제를 바로 연결하고 항암제를 24시간 동안 투여받았습니다. 항암제 투여 후에도 퇴원할 때까지 구토방지제는 계속 투여하고 퇴원하는 날에는 아침부터 죽만 먹었습니다. ​ 그리고 담당교수님은 아예 입원을 미리 처방해서 입원장을 주셨습니다 응급실로 들어오지 말고 바로 암병동에 전화하고 바로 입원하라고.. 배려가 너무 고마웠습니다. 퇴원 후에는 아예 부모님 집에서 안정될 때까지 머물렀습니다. 그래서 아들과 딸은 유치원과 어린이집을 한달에 일주일은 못가게 되었습니다. 2차때도 여전했습니다. 퇴원 다음날부터 구토가 시작했고 퇴원하는 아침부터 죽을 먹어서인지... 위액만 쏟아냈습니다..

집에 돌아온 첫날 새벽 4시에 좀비처럼 일어나 화장실로 기어서 간 후 변기 뚜껑을 열지도 못하고 화장실 바닥에 전날 먹은 모든 것을 다 토했습니다. 너무 어지러워서 토사물이 튀기지않은 화장실 바닥에 누워버렸습니다. 한숨을 쉬기도 전에 다시 구토가 시작되었습니다. 너무 처참했습니다. 몸이 땅속을 가라앉는 것 같고 그와중에 세상은 빙빙돌고 속은 울렁거리다 못해 찢어지는 것 같았습니다. 샤워를 대충한 후 난 아버지에게 전화를 걸어 응급실에 데려다 달라고... 부탁을 했습니다. ​ 새벽5시에 응급실에 도착했습니다. 기록을 보시더니 바로 구토방지제를 연결해 주었습니다. 그러나 구통방지제를 맞는 와중에도 구토를 연신 했습니다. ​ 간호사선생님에게 너무 미안했습니다. 너무추워서 이불을 덮고 있었는데 시트며,이불이며 ..

원래는 암병동에서 진행이 되어야한다고 그런데 1인실에 있으니 그냥 진행한다고 하셨습니다. 알고보니 독감에도 걸려서... 전염성때문에 1인실로 옮겨졌습니다. 폐가 너무 아픈나머지 독감이 진행되고 있었다는 것을 전혀 눈치채지 못했습니다. 24시간 일정량을 투여해야 되기 때문에 수액 폴대에 커다란 기계가 부착이 되었습니다. 그리고 기존에 수액에 #구토방지제까지 추가 되었습니다. 한나절은 괜찮았습니다. 그런데 저녁이후 속이 스물스물 안좋아 지는 것이 느껴졌습니다. ​ 잠을 자고 싶었는데....잠이 안와서... 책을 읽었지만... 활자가 전혀 눈에 들어오지 않았습니다. 살짝 잠들었지만... 멀미가 시작되는 느낌에 깨고 자고 깨고를 반복하다가 간호사선생님에게 지금의 상황을 이야기 했더니.. 앰플로 투여되었던 구토방..

한국에서는 이차성으로 진행된 환자가 매우 드물다고 하셨습니다. 쇼그렌환자들 중에도 2% 정도라고.. 왜 2차로 넘었갔을까요? 현재의 과학으로는 알 수가 없다고 하셨습니다. 일단은 폐가 망가지는 것을 멈춰야 되기때문에... #항암제 #싸이톡산을 6개월 투여 해야된다고 하셨습니다. 현재 상황으로선 그방법 밖에 없다고. 정신줄을 놓고, 지켜야 되는 내몸을 공격하는 백혈구를 죽이는 방법이었습니다. ​ 하지만 부작용이.. 무척이다 많은 치료법어었습니다. 백혈구만 골라 죽일 수 있는 상황이 아니니.. 몸이 만신창이가 될거란 이야기를 아주 부드럽게 돌려서 설명을 해주셨습니다. 내가 무척이나 충격받을 까봐 걱정하시는 모습에 오히려 미안해지고 있었습니다. 교수님께서 가신 후 폭풍검색을 하고... 보이는 글들은 모두 읽었..

쇼그렌 증후군은 1차성과 2차성으로 크게 구분이 됩니다. 1차성은 눈물샘, 침샘의 소멸, 관절염증으로 관절통과 관절염 정도...까지.. 2차성은 더 심각해진 상황으로 정신줄을 놓은 백혈구가... 폐나 심장, 눈, 그리고 뇌까지 공격하는 단계라고 합니다. 거기에서 저는 폐에 당첨이 ㅠ ㅠ 폐섬유화가 뭔지 몰라 입원 중에 노트북으로 미친 듯이 자료를 검색하고 공부했습니다. 욕이 저도 모르게 나왔습니다. 평소 욕을 전혀 하지 않는데 말입니다. 진짜 목숨에도 지장이 있는 상황이고... 죽을 때 까지 호흡기를 달고 살 수 도 있는 상황이었습니다. 그것보다 더 화가나는 것은 뜬금없이 생기는 통증이었습니다 움직이지기만 해도 누가 칼로 갈비뼈를 찌르는 느낌... 칼맞는 느낌이 이런걸까 하는 생각이 들었습니다. 순간 악..

입원하고... 감염내과 교수님께서 오시더니... 검사자료를 들을 봤는데.. 뭔가 이상하다고 하셨습니다. 그러니 CT를 찍었으면 좋겠다고 처방해주셨습니다. 그리고 한시간 후 감염내과 교수님께서 다시 오셨습니다. #늑막염이 아니라고 하셨습니다. 폐가 굳어가고 있다고 . #폐섬유화증이라고 하셨습니다. 호흡기내과 교수님에게 확인했고 곧 교수님께서 오실거라고.. 순간...돌이 된듯했습니다. 아무생각도 들지 않고... 진짜 그냥 멍했습니다. 놀란 교수님은 저를 위로하기 위해 무척이나 애를 쓰셨습니다. 천만다행 우리병원에 #폐섬유화로 손에 꼽히시는 유명하신 교수님께서 계시니 걱정하지 말라고... 무척이나 난처한 얼굴로 저를 달래고 계셨습니다. ​ 그때 저는 유체이탈이라도 한 것 마냥 천장에서 보는 병실의 모습이 아직..

갈비뼈의 통증의 빈도가 점점 잦아지고.. 통증도 점점 강해졌습니다. 급하게 다니던 H대학병원 류마티스내과 교수님을 뵈었습니다. 엑스레이를 처방하더니 결과를 #호흡기내과 교수님에게 들으라고 타과의뢰를 해주셨습니다. X-ray를 찍고 호흡기내과로 갔습니다. #늑막염이라고 하십니다. 빨리 입원을 해야된다고 하셔서 입원원무과로 갔더니... H대학병원은 처음입원시 무조건 2인실로 가야된다고 하십니다. 하루에 26만원인데... 대략 일주일을 입원해야 한다는데... 입원비만 150만원이 ㅠ ㅠ ​ 원무과 직원에게 잠시만 생각할 시간을 달라고 하고... 가까운 S대학병원으로 전화를 했습니다. S대병원은 제가 아기때부터 다니던 병원이고 제아이들도 다니는 병원입니다. 전 그곳이 편했고 그곳은 환자에 대한 배려가 남다르다고..

2011년... #쇼그렌증후군을 진단 받은 후 부모님은 여기저기 좋다는 병원은 모두 진료를 보게 하셨습니다. 그런데...대학병원이 아닌 곳들은 대부분 쇼그렌증후군을 모르곳이 대부분이었습니다. ​ #류마티스내과치곤 유명하다고 해서 1시간 차를 타고 갔지만... 모르고 계셨습니다. 피식하는 웃음이 나왔는데... 의사에게 들키고 말았습니다. 민망했는지...손끝을 자세히 보더니... 레이노증후군이 의심된다고 검사를 해보자고 했고... 난 하기 싫었지만 부모님의 억지에 할수없이 했고.. 결과는 역시.... 레이노증후군을 진단받았습니다. ​ 나중에 알았지만 쇼그렌환자중에 30% 가 #레이노증후군을 앓고 있다고 합니다. ​ 도서관이란 도서관은 다 다니면서 쇼그렌증후군에 대한 자료들은 무조건 읽어대기 시작했습니다. 모..

출처 - MSD #난치성 희귀질환... #쇼그렌 증후군... ​ 진단받은지 12년이 지난 지금 그때보다 합병증으로 늘어서 진단서에 기재되는 병명이 8개로 늘어있습니다. 그리고 정기적으로 다니는 과가 1개에서 6개로 늘었습니다. #류마티스내과 #호흡기내과 #안과 #신경과 #이비인후과 #치과 하루에 약은 대략 20알 정도를 먹고있고 통증이 조절이 않되면 병원으로 달려가 진통제를 맞거나 입원을 합니다. ​ 주변의 지인들은 저의 상황을 무척이나 안타까워 합니다. 하지만 저는...다행이라고 생각합니다.... 그들이 생각하는 만큰 불행하지는 않고, 그리고 암환자처럼 시한부가 아니라서.. 살아가는데 있어서.. 불편한게 많지만... 당장 목숨에는 지장이 없습니다. ​ 병원을 정말 자주 다니다보면... 목숨이라는 촛불이..

저의 주된 증상은 #전신근육통이었습니다. 의사는 그것이 #섬유근통이라고 진단내리셨습니다. #쇼그렌증후군 환자들에게 많이 생기는 #합병증이라고 하셨습니다. ​ 그외에도 #안구건조, #구강건조가 가장 주된 증상이라고 하셨습니다. 안구건조와 구강건조는 특별히 신경쓴적이 없어서... 정상이라고 생각했습니다. ​ 우선 침샘 검사를 했습니다. 오렌지 쥬스를 정해진 시간 간격으로 마시면서 침이 분비되는 상황을 찍는 영상검사 #핵의학검사였습니다. 검사시간이 대략 2시간 정도 소요되었던것 같습니다. 그리고 안과를 예약하고 진료를 기다리는 사이 아버님께서 S대병원에 가보자고 하셨습니다. 무척이나 충격을 받으신 부모님은 최고의 의료진을 찾고 계셨고 지인의 추천으로 S대 병원으로 갑자기 진료를 보러가게 되었습니다. ​ 예약을..

둘째를 출산하고 13개월 후... 2011년 몸살감기에 걸렸습니다. 모유수유중이라 두아이가 다니는 소아과에서 몸살감기약을 처방받고 약을 먹기 시작했습니다. 그런데 약을 한달이나 먹어도 낮지않고 온몸의 근육통은 점점 심해져 가기만 했습니다. 소아과 선생님께서 큰병원가서 가보시라고 진료의뢰서를 써주셨습니다. 그런데 딱히 갈 과가 없었습니다. 가봐야 통증의학과... 호흡기 증상도 없고, 오로지 전신근육통만 있었기 때문입니다. 통증의학과를 가도 진통제만 처방해줄 뿐 아무런 진전이 없이 온몸이 아파서 움직이는 것조차 어려워졌습니다. 그러다 우연히 친정어머니께서 무엇이든 물어보세요란 프로그램에서 쇼그렌증후군에 대해서 나왔는데 모든 증상이 저와 같다고 얼른 류마티스내과에 가서 진료를 보자고 하셨습니다. 아무런 기대도..