쇼그렌증후군 환자의 투병일지

#수면유도제를 먹고 잠들었음에도 불구하고 #어깨통증으로 결국 잠이 깼습니다. ​ 백혈구들이 3일전 부터 어깨관절을 공격하는 것이었습니다. 아무래도 감기기운이 있더니 백혈구들이 더 난리가 났습니다. 숨을 쉴 때마다 어깨에 누가 도끼로 찍어내리는 느낌이었습니다. 팔을 들수도, 움직일 수도 없었습니다. 급하게 진통제 #트리돌을 먹었습니다. 대략 효과가 날때까지는 2시간에서 3시간이 걸립니다. ​ 도저희 누워있을 수가 없었습니다. 평소같으면 뜨거운 욕조에 들어가겠지만 감기기운이 있어서 핫팩을 찾았지만 없었습니다. ​ 급하게 면육수거름주머니에 팥을 넣고 전자렌지에 3분을 돌렸습니다. ​ 어머니께서 알려주신 방법 이었습니다. 몸에는 더 좋은데 10분마다 돌려야 되니 핫팩을 사용하곤 했습니다. ​ 아주 뜨거운 팥을 ..

어느날인가 걷는데 골반이.. 덜그럭 거리는 느낌이 나기 시작했습니다. 그래도 그 증상을 무시하고 계속 걸으니, 갑자기 왼발 가운데 발가락에 무엇가 찌르는 듯한 통증에 걸음을 내딛기가 두려웠습니다. ​ 순간 너무 당황스럽고. 너무 아픈 통증에 한동안 서서, 통증이 가라않기를 기다렸습니다. 3.4분 지난 즈음 다시 걷기를 시도했으나, 왼발 가운데 발가락은 땅에 디딜때마다 통증이 밀려왔습니다. ​ 결국 뒷꿈치로 천천히 절뚝거리며 겨우 집에 도착했습니다. 무슨일 일까.. 한동안 고민에 빠졌습니다. 그 후로 그런증상은 종종 나타났습니다. ​ 그래서 결국 동네 #정형외과에 가서 진료를 보았습니다. 발가락이랑 골반 엑스레이를 촬영했습니다. 아무런 이상이 없다는 말씀만 듣고 왔습니다. 그러나 그 후에도 같은 증상이 여..

저는 침샘이 90% 소멸되었습니다. 남은 침샘을 확인하기 위해서 핵의학 검사를 했습니다. 오렌지 쥬스를 마시면서 원형의 커다란 기계앞에서 대략 2시간을 촬영했습니다. #혀밑샘을 제외하고 4개의 침샘이 보여야 하는데 작은 그림자만 보였습니다. ​ 침이 없기 때문에 입안의 환경은 매우 안좋습니다. ​ #침샘기능부전 침샘 기능 부전은 성인에게서 더 흔하게 나타나며 대개 너무 적은 침 생성과 연관이 있습니다. 침의 흐름이 부족하거나 또는 거의 없는 경우, 입이 건조하다고 느낍니다. 이러한 상태를 구강건조증이라고 합니다. ​ #쇼그렌증후군, #류마티스관절염, #루푸스(전신성 홍반루푸스)와 (HIV) 감염과 같은 감염 일부 항우울제, 항히스타민제, 항정신병제, 항-파킨슨병 약물, 진정제, 메틸도파, 이뇨제, 불법 ..

어머님께서 도사급 #한의원을 찾았다고.. 꼭 한번 가보자고 저를 설득하기 위해 일주일 내내 전화를 하셨습니다. 약은 처방안하고 침만 놓는 곳인데 허리를 못쓰는 사람도 고치고 다리를 잘 못쓰던 사람도 고쳤다고 하십니다. 지난번 #K대한방병원에서 호구 잡힌 것 마냥 한달에 300만원을 버리고도.. 그래도 저도 두아이의 부모라 부모님 마음을 알기에 결국 거부를 못하고 가보았습니다. ​ 그런데...그곳은 정식 한의원 아니었고, 한의사선생님도 아니셨습니다. 침을 놓아주시는 분은 앞이 안보이는 장님이셨습니다. ​ 중국에서 침을 배우고 흔히 말하는 야매로 침을 놓아주시는 분이었는데 대략 10여명의 사람들이 대기를 하고 있었습니다. ​ 예약제가 아니어서, 도착해서 대기하는 방법 밖에 없었습니다. 하루에 30명 밖에 침..

극장에서 팝콘을 먹고 있었습니다. 그런데 갑자기 큰 돌이 씹힌 것 같은 느낌 들었습니다. 뱉어보니 어금니였습니다. ​ #쇼그렌증후군을 진단받기전에 충지로 신경치료 후 금을 씌운 치아였습니다. 뭐지? 아픈적이 없었습니다. 너무 놀라서 영화는 눈에 들어오지도 않고 심장만 쿵쾅거렸습니다. ​ 집에 돌아와 입안을 보니 어금니 뿌리는 그대로 있고 #치아만 부러져버렸습니다. 그런데 부러진 부분이 충치자국은 없었습니다. ​ 다음날 동네 #치과에 갔습니다. 치아가 썩은 것이 아니고 삭아서 부러진 것이라고 하셨습니다. 침이 없기 때문에 당등 여러가지 음식물이 치아에 붙어서 삭게 했다는 것입니다. ㅠ ㅠ 그래서 부러진 것이었습니다. ​ 하루 4번 치카를 하지만.. 워낙 구강건조로 커피와 차를 계속 마시고 체력상 당이 떨어..

#복시가 생겼습니다. 갑자기 모니터의 글자들이 2겹으로 겹쳐서 보이기 시작했습니다. 출처 - 아산병원 #중증근무력증에 대해서 공부할 때 알게되었습니다. 미리 공부했기 때문에 바로 안과진료를 했습니다. ​ #대학병원에서 안과는 #각막, #망막, #신경 부분으로 나뉘어 지고 병원에 따라서 더 세분화되는 경우들로 있습니다. ​ #복시는 신경의 문제라서 신경분야 교수님을 만나야 했지만. 이미 각막교수님에게 진료가 예약이 되있어서 각막교수님에게 증상을 이야기 하고 검사를 부탁드렸습니다. ​ 각막교수님께서는 안구건조가 심해도 복시로 착각할 수 있다고 했습니다. #인공눈물을 넣었어도 복시가 생긴다면 중중근무력증때문이고 눈에 인공 눈물을 넣었더니 글자가 선명하게 보인다면 #쇼그렌 증후군으로 인한 #시력장애라고 하셨습니..

저는 #대학병원에 처음오는 사람들을 상담해주는 일을 했었습니다. 간혹 #진료의뢰서만 가져오면 바로 진료가 되는 줄 아는 분들이 꽤 많습니다. ​ 하지만..단순히 내과만 봐도 대학병원은 대부분 호흡기내과, 내분비내과, 소화기내과, 알레르기내과, 신장내과, 류마티스내과, 감염내과, 순환기내과등 대략 10개로 나누어지고 각 과마다 진료보시는 교수가 계시는데 각 교수마다 보는 질병들이 다르십니다. ​ 예를 들어 순환기내과해도.. 모두 가 심장을 보는 것 같지만, 어느교수는 혈압에 관한 진료만 하고, 어느교수는 판막에 관한진료하시니.. 괜히 잘못예약을 하면 진료도 못보고 다시 예약을 해야 합니다. 그러나 대학병원 특성상 예약이 빨리 잡히는 것도 아니니, 정확한 진료를 보기위해서 그리고 정확한 담당교수님을 만나기 ..

#신경과 교수님을 만났습니다. 이런저런 증상을 물어보시고는, 안구의 움직임을 주문하시고는 눈꺼풀을 관찰하셨습니다. 그리고는... #중증근무력증은 자가면역질환과 연관이 있다고 하셨습니다. 하지만 그런 경우는 드물다고 하셨지만 어쨌든 있다고 하셨다. 저는 참... 드문경우에 잘 속하는 것 같습니다. #쇼그렌증후군도 #폐섬유화도 #중증근무력증도 #메스티논 이란 약을 처방해주셨습니다. 하루 4알 6시간 간격으로 먹어보고, 약 용량을 조절 하자고 하셨습니다. 약을 2주치 받았습니다. 대표사진 삭제 사진 설명을 입력하세요. 그리고 2주후 저는 직장으로 다니는 대학병원의 신경과에 진료를 봤습니다. 그런데...우리 병원 교수님께서는 중증근무력증이 아닌것 같다고 ㅠ ㅠ 중증근무력증이랑 쇼그렌증후군은 같이 올 수 없다고 ..

어느날부터 눈꺼풀이 무거웠습니다. #백혈구를 일반인의 50%정도로 유지하고 있으니.. 저질중에 저질인 체력이었습니다. 뭐 좀만 하면 방전이 되어서.. 순간순간 잠들어 버렸습니다. ​ 한번은 버스를 기다리다가 정류장에 앉아서 눈을 잠깐 감았다 떴는데, 한시간이 지나있었습니다. 그런경우가 종종있어서... 틈이나면 핸드폰 충전하듯 잠을 잤습니다. ​ 자고 나면 눈도 더 선명해지고 잘보였습니다. 그러다 피곤해지면 눈도 안보이고 몸이 천근만근 한걸음 한걸음에 숨이 차졌습니다. ​ 그래서 눈꺼풀이 무겁다고 느껴지는 것은 체력이 딸려서 그런것인줄 알았습니다. 그러다 어느날 거울을 보니.. 오른쪽 눈꺼풀이 왼쪽보다 감긴 듯 보였습니다.. 그 뒤로 일주일을 지켜보았습니다. 아무래도 #안검하수 인 것 같았습니다. 출처 -..

#쇼그렌증후군 환자의 혈액은 맑고 가벼운 느낌이 아니고 씨간장처럼 점도가 매우 높고 진하다고 하셨습니다. ​ 그리고 저같은 경우는 백혈구의 수치를 일반평균사람보다 절반수준으로 유지를 하는 것이 좋을 것 같다고 하셨습니다. 이미 폐를 공격당했으니...다른 곳도 위험할 수 있다는판단이신것 같습니다. ​ 맞습니다....쇼그렌 증후군은 현재까지도 증명된 사실이 별로없습니다. 지난 환자들의 통계로.. 추측 하고, 증상을 관리하는 방법밖에는 없는것 같습니다.. 제가 12년동안 그러했습니다. 진료봤던 대부분의 교수님들은 "그런경우"란 단어를 무척이나 많이 쓰셨습니다. "그런경우가 많았어요" "그런경우가 없었어요" 제가 제일 많이 듣던 말입니다. ​ #중증근무력증을 진단받았을때도 류마티스내과에서는 "그런경우가 없었는데..

어머님과의 약속으로 한달간 열심히 약을 먹고 매주 봉침을 맞았습니다. 그러나...#섬유근통은 전혀 나아지지 않았습니다. #통증은 여전했습니다. 거기에 엄지손가락 관절에 통증이 오더니 구부러지지 않기 시작했고, 억지고 접을려고 하면 외마디 비명이 나왔습니다. ​ 기존의 S대 대학병원 #류마티스내과에 가서 채혈검사를 하고 진료를 보았습니다. 교수님께서는 무슨일 있냐고 하셨습니다. #염증수치가 높아졌고... #간수치도 높다 하셨다. 하하하..웃펐습니다. 솔직히 말씀드렸습니다. ​ 한 숨을 길게 내시더니... 더이상의 #한방치료를 위험하다고 하셨습니다. 엄지손가락도 관절에 바로 초음파 검사를 하시더니 염증이 생긴것 같다고 하셨습니다. 약을 2주치 주시고는 진통제 수액을 처방해 주셨습니다. 낮병동에 가서 3시간동..

류마티스 예약이 한달 뒤였습니다. 교수님께서 만류하셨지만.. 이미 2주치 한약이 냉장고에 ㅠ ㅠ 하루3번 먹기 시작했습니다. 그동안 양약은 #옥시크로닌만 먹고.. 통증이 있을때만 진통제를 먹었습니다. 다른 것은 먹지 않았습니다. 2주가 지난 후 병원에 다시갔습니다. 맥이 그래도 조금 좋아졌다고.. #벌침을 맞아보자고 하셨습니다. ​ 난 TV에서 처럼 진짜 벌을 가져오시는 줄 알고 겁을 먹고 있었는데요 일반 침통과 작은 앰플을 가지고 오셨습니다. 벌독을 정제해서 쓰신다고 하셨습니다. 침은 등, 귀, 목, 손목등 여기저기 한 20개는 놓아주신것 같았습니다. 일반 한의원 침과 별반 차이가 없었습니다. 다만 침놓기전에 앰플의 약을 발라서 놓아주셨을 뿐이었습니다. 일주일에 한번 오라고 하셨습니다. 그리고 5만 5..

제몸은 안정기에 접어들었습니다. 싸이톡산 휴우증은 조금심 나아지고 있었지만 하지만 여전히 하루에 약을 기본이 15알에 진통제를 추가적으로 먹고 있었습니다.. 그러자 어머님께서 K대 한방병원엘 가보자 하셨습니다. 한숨이 절로 나왔습니다. 저도 엄마라서 그 마음이 이해가 되서... 어머님 손에 이끌려 한방병원이란곳을 가보았습니다. 온몸에 열체크(?)같은 이상한 검사를 여러가지를 했습니다. 그리고 그 병원에서 제일 연배 높은신 교수님을 뵈었는데 #벌침으로 체내 #염증 조절을 아주 탁월하게 하신다고 했습니다. 교수님을 뵈었습니다. 맥을 짚어보셨고, 혀를 보고 피부상태도 체크하셨습니다. 갸우뚱하면서 여러번 맥을 짚어보셨습니다. 맥이 잘 안잡히신다고 하셨습니다. 이렇게 걸어다니는 것도 기적이라 하셨습니다. ​ 제 ..

싸이톡산(시클로포스파미드)부작용 #싸이톡산부작용 #쇼그렌증후군 출처- 약학정보원 출처-약학정보원 6개월동안 여섯차례의 #싸이톡산을 마친 후 내 폐는 굳어가는 것이 멈추었습니다. 그렇다고 다시 안심할 수 없었습니다. 언제 다시 시작할 수 있으니.. 절대 #폐렴에 걸리면 안되고.. 열이 나는 것은 무척이나 위험해서 바로 입원을 해야 한다고 하셨습니다. 평소에 숨쉬는 것은, 아팠나를 의심할 정도로 예전과 동일했습니다. 하지만 조금이라고 빨리 걷거나, 무리하면 숨이 턱까지 차올라서 통증까지 생기곤했습니다. 굳어진 부분이 팽창을 못하니 오는 통증이라고 하셨습니다. ​ 그럼..출산할 때처럼 호흡을 짧게 빨리 쉬거나, 또는 참아서 통증을 참고 참았습니다. 굳어진 폐는 수술로 적출하진 못했습니다. 몸이 버터낼 상황이 ..

아들을 한 달 동안 어르고 달래서 혼자 입원하게 되었습니다. #암병동 다인실로 6인실 이었는데.. 중년아주머니 한분, 할머니 두분이 계셨습니다. 다행이 모두 암을 초기에 발견하시고 예방적 항암치료를 하시는 분들이셨습니다. 자연스레 이야기 꽃을 피우기 시작했습니다. 암을 초기에 발견한다는 것은 진짜 천운인것 같습니다. 세분 모두 건강검진을 통해 #유방암과 #자궁암, #대장암을 초기에 발견하셨습니다. 병에 걸린다는 것은 무척이나 불행한 일인것 같은데 그 불행을 어느정도 견디며 이겨내면 삶에 대한 다른 시각과 감사함이 생겨나는 것 같습니다. 세분 모두 너무나 긍정적인 마인드로 세상을 바라보셨고, 이야기를 하는 동안 나는 위로 받은 느낌이었습니다. 나는..목숨에 지장이 없으니 다행이라는 생각을 가지고 있었습니다..

한달 뒤..2차를 맞는 날이 다가왔습니다. 1차때 기억이 너무 처참해서.. 2차때는 단단히 각오를 했습니다. 입원하자마자 진통제와 구토방지제를 바로 연결하고 항암제를 24시간 동안 투여받았습니다. 항암제 투여 후에도 퇴원할 때까지 구토방지제는 계속 투여하고 퇴원하는 날에는 아침부터 죽만 먹었습니다. ​ 그리고 담당교수님은 아예 입원을 미리 처방해서 입원장을 주셨습니다 응급실로 들어오지 말고 바로 암병동에 전화하고 바로 입원하라고.. 배려가 너무 고마웠습니다. 퇴원 후에는 아예 부모님 집에서 안정될 때까지 머물렀습니다. 그래서 아들과 딸은 유치원과 어린이집을 한달에 일주일은 못가게 되었습니다. 2차때도 여전했습니다. 퇴원 다음날부터 구토가 시작했고 퇴원하는 아침부터 죽을 먹어서인지... 위액만 쏟아냈습니다..

집에 돌아온 첫날 새벽 4시에 좀비처럼 일어나 화장실로 기어서 간 후 변기 뚜껑을 열지도 못하고 화장실 바닥에 전날 먹은 모든 것을 다 토했습니다. 너무 어지러워서 토사물이 튀기지않은 화장실 바닥에 누워버렸습니다. 한숨을 쉬기도 전에 다시 구토가 시작되었습니다. 너무 처참했습니다. 몸이 땅속을 가라앉는 것 같고 그와중에 세상은 빙빙돌고 속은 울렁거리다 못해 찢어지는 것 같았습니다. 샤워를 대충한 후 난 아버지에게 전화를 걸어 응급실에 데려다 달라고... 부탁을 했습니다. ​ 새벽5시에 응급실에 도착했습니다. 기록을 보시더니 바로 구토방지제를 연결해 주었습니다. 그러나 구통방지제를 맞는 와중에도 구토를 연신 했습니다. ​ 간호사선생님에게 너무 미안했습니다. 너무추워서 이불을 덮고 있었는데 시트며,이불이며 ..

원래는 암병동에서 진행이 되어야한다고 그런데 1인실에 있으니 그냥 진행한다고 하셨습니다. 알고보니 독감에도 걸려서... 전염성때문에 1인실로 옮겨졌습니다. 폐가 너무 아픈나머지 독감이 진행되고 있었다는 것을 전혀 눈치채지 못했습니다. 24시간 일정량을 투여해야 되기 때문에 수액 폴대에 커다란 기계가 부착이 되었습니다. 그리고 기존에 수액에 #구토방지제까지 추가 되었습니다. 한나절은 괜찮았습니다. 그런데 저녁이후 속이 스물스물 안좋아 지는 것이 느껴졌습니다. ​ 잠을 자고 싶었는데....잠이 안와서... 책을 읽었지만... 활자가 전혀 눈에 들어오지 않았습니다. 살짝 잠들었지만... 멀미가 시작되는 느낌에 깨고 자고 깨고를 반복하다가 간호사선생님에게 지금의 상황을 이야기 했더니.. 앰플로 투여되었던 구토방..

한국에서는 이차성으로 진행된 환자가 매우 드물다고 하셨습니다. 쇼그렌환자들 중에도 2% 정도라고.. 왜 2차로 넘었갔을까요? 현재의 과학으로는 알 수가 없다고 하셨습니다. 일단은 폐가 망가지는 것을 멈춰야 되기때문에... #항암제 #싸이톡산을 6개월 투여 해야된다고 하셨습니다. 현재 상황으로선 그방법 밖에 없다고. 정신줄을 놓고, 지켜야 되는 내몸을 공격하는 백혈구를 죽이는 방법이었습니다. ​ 하지만 부작용이.. 무척이다 많은 치료법어었습니다. 백혈구만 골라 죽일 수 있는 상황이 아니니.. 몸이 만신창이가 될거란 이야기를 아주 부드럽게 돌려서 설명을 해주셨습니다. 내가 무척이나 충격받을 까봐 걱정하시는 모습에 오히려 미안해지고 있었습니다. 교수님께서 가신 후 폭풍검색을 하고... 보이는 글들은 모두 읽었..

쇼그렌 증후군은 1차성과 2차성으로 크게 구분이 됩니다. 1차성은 눈물샘, 침샘의 소멸, 관절염증으로 관절통과 관절염 정도...까지.. 2차성은 더 심각해진 상황으로 정신줄을 놓은 백혈구가... 폐나 심장, 눈, 그리고 뇌까지 공격하는 단계라고 합니다. 거기에서 저는 폐에 당첨이 ㅠ ㅠ 폐섬유화가 뭔지 몰라 입원 중에 노트북으로 미친 듯이 자료를 검색하고 공부했습니다. 욕이 저도 모르게 나왔습니다. 평소 욕을 전혀 하지 않는데 말입니다. 진짜 목숨에도 지장이 있는 상황이고... 죽을 때 까지 호흡기를 달고 살 수 도 있는 상황이었습니다. 그것보다 더 화가나는 것은 뜬금없이 생기는 통증이었습니다 움직이지기만 해도 누가 칼로 갈비뼈를 찌르는 느낌... 칼맞는 느낌이 이런걸까 하는 생각이 들었습니다. 순간 악..