쇼그렌증후군 환자의 투병일지

#수면유도제를 먹고 잠들었음에도 불구하고 #어깨통증으로 결국 잠이 깼습니다. ​ 백혈구들이 3일전 부터 어깨관절을 공격하는 것이었습니다. 아무래도 감기기운이 있더니 백혈구들이 더 난리가 났습니다. 숨을 쉴 때마다 어깨에 누가 도끼로 찍어내리는 느낌이었습니다. 팔을 들수도, 움직일 수도 없었습니다. 급하게 진통제 #트리돌을 먹었습니다. 대략 효과가 날때까지는 2시간에서 3시간이 걸립니다. ​ 도저희 누워있을 수가 없었습니다. 평소같으면 뜨거운 욕조에 들어가겠지만 감기기운이 있어서 핫팩을 찾았지만 없었습니다. ​ 급하게 면육수거름주머니에 팥을 넣고 전자렌지에 3분을 돌렸습니다. ​ 어머니께서 알려주신 방법 이었습니다. 몸에는 더 좋은데 10분마다 돌려야 되니 핫팩을 사용하곤 했습니다. ​ 아주 뜨거운 팥을 ..

어느날인가 걷는데 골반이.. 덜그럭 거리는 느낌이 나기 시작했습니다. 그래도 그 증상을 무시하고 계속 걸으니, 갑자기 왼발 가운데 발가락에 무엇가 찌르는 듯한 통증에 걸음을 내딛기가 두려웠습니다. ​ 순간 너무 당황스럽고. 너무 아픈 통증에 한동안 서서, 통증이 가라않기를 기다렸습니다. 3.4분 지난 즈음 다시 걷기를 시도했으나, 왼발 가운데 발가락은 땅에 디딜때마다 통증이 밀려왔습니다. ​ 결국 뒷꿈치로 천천히 절뚝거리며 겨우 집에 도착했습니다. 무슨일 일까.. 한동안 고민에 빠졌습니다. 그 후로 그런증상은 종종 나타났습니다. ​ 그래서 결국 동네 #정형외과에 가서 진료를 보았습니다. 발가락이랑 골반 엑스레이를 촬영했습니다. 아무런 이상이 없다는 말씀만 듣고 왔습니다. 그러나 그 후에도 같은 증상이 여..

저는 침샘이 90% 소멸되었습니다. 남은 침샘을 확인하기 위해서 핵의학 검사를 했습니다. 오렌지 쥬스를 마시면서 원형의 커다란 기계앞에서 대략 2시간을 촬영했습니다. #혀밑샘을 제외하고 4개의 침샘이 보여야 하는데 작은 그림자만 보였습니다. ​ 침이 없기 때문에 입안의 환경은 매우 안좋습니다. ​ #침샘기능부전 침샘 기능 부전은 성인에게서 더 흔하게 나타나며 대개 너무 적은 침 생성과 연관이 있습니다. 침의 흐름이 부족하거나 또는 거의 없는 경우, 입이 건조하다고 느낍니다. 이러한 상태를 구강건조증이라고 합니다. ​ #쇼그렌증후군, #류마티스관절염, #루푸스(전신성 홍반루푸스)와 (HIV) 감염과 같은 감염 일부 항우울제, 항히스타민제, 항정신병제, 항-파킨슨병 약물, 진정제, 메틸도파, 이뇨제, 불법 ..

어머님께서 도사급 #한의원을 찾았다고.. 꼭 한번 가보자고 저를 설득하기 위해 일주일 내내 전화를 하셨습니다. 약은 처방안하고 침만 놓는 곳인데 허리를 못쓰는 사람도 고치고 다리를 잘 못쓰던 사람도 고쳤다고 하십니다. 지난번 #K대한방병원에서 호구 잡힌 것 마냥 한달에 300만원을 버리고도.. 그래도 저도 두아이의 부모라 부모님 마음을 알기에 결국 거부를 못하고 가보았습니다. ​ 그런데...그곳은 정식 한의원 아니었고, 한의사선생님도 아니셨습니다. 침을 놓아주시는 분은 앞이 안보이는 장님이셨습니다. ​ 중국에서 침을 배우고 흔히 말하는 야매로 침을 놓아주시는 분이었는데 대략 10여명의 사람들이 대기를 하고 있었습니다. ​ 예약제가 아니어서, 도착해서 대기하는 방법 밖에 없었습니다. 하루에 30명 밖에 침..

#쇼그렌 증후군은 #자가면역류마티스질환으로 눈, 구강, 다른 점막의 과도한 건조를 특징으로 합니다. #백혈구가 액체를 분비하는 샘을 침윤하여 손상시킬 수 있으며, 때때로 다른 기관들이 손상될 수 있습니다. 진단에 도움을 주기 위해 입증된 기준을 사용할 수 있으며, 눈물과 타액 생성을 측정하고 혈중 비정상적인 항체의 유무를 평가하기 위한 검사를 실시할 수 있습니다. 일반적으로 눈과 입과 같이 표면을 촉촉하게 유지하는 방법이 충분하지만, 때때로 히드록시클로로퀸이나 메토트렉세이트가 피부 또는 관절 문제에 도움이 됩니다. 때때로 내부 기관 손상이 심한 경우, 코르티코스테로이드 또는 특정 증상에 대해 리툭시맙을 투여할 수 있습니다. 쇼그렌 증후군은 자가면역 질환으로 간주되나 , 그 원인은 알려져 있지 않습니다. ..

극장에서 팝콘을 먹고 있었습니다. 그런데 갑자기 큰 돌이 씹힌 것 같은 느낌 들었습니다. 뱉어보니 어금니였습니다. ​ #쇼그렌증후군을 진단받기전에 충지로 신경치료 후 금을 씌운 치아였습니다. 뭐지? 아픈적이 없었습니다. 너무 놀라서 영화는 눈에 들어오지도 않고 심장만 쿵쾅거렸습니다. ​ 집에 돌아와 입안을 보니 어금니 뿌리는 그대로 있고 #치아만 부러져버렸습니다. 그런데 부러진 부분이 충치자국은 없었습니다. ​ 다음날 동네 #치과에 갔습니다. 치아가 썩은 것이 아니고 삭아서 부러진 것이라고 하셨습니다. 침이 없기 때문에 당등 여러가지 음식물이 치아에 붙어서 삭게 했다는 것입니다. ㅠ ㅠ 그래서 부러진 것이었습니다. ​ 하루 4번 치카를 하지만.. 워낙 구강건조로 커피와 차를 계속 마시고 체력상 당이 떨어..

#복시가 생겼습니다. 갑자기 모니터의 글자들이 2겹으로 겹쳐서 보이기 시작했습니다. 출처 - 아산병원 #중증근무력증에 대해서 공부할 때 알게되었습니다. 미리 공부했기 때문에 바로 안과진료를 했습니다. ​ #대학병원에서 안과는 #각막, #망막, #신경 부분으로 나뉘어 지고 병원에 따라서 더 세분화되는 경우들로 있습니다. ​ #복시는 신경의 문제라서 신경분야 교수님을 만나야 했지만. 이미 각막교수님에게 진료가 예약이 되있어서 각막교수님에게 증상을 이야기 하고 검사를 부탁드렸습니다. ​ 각막교수님께서는 안구건조가 심해도 복시로 착각할 수 있다고 했습니다. #인공눈물을 넣었어도 복시가 생긴다면 중중근무력증때문이고 눈에 인공 눈물을 넣었더니 글자가 선명하게 보인다면 #쇼그렌 증후군으로 인한 #시력장애라고 하셨습니..

저는 #대학병원에 처음오는 사람들을 상담해주는 일을 했었습니다. 간혹 #진료의뢰서만 가져오면 바로 진료가 되는 줄 아는 분들이 꽤 많습니다. ​ 하지만..단순히 내과만 봐도 대학병원은 대부분 호흡기내과, 내분비내과, 소화기내과, 알레르기내과, 신장내과, 류마티스내과, 감염내과, 순환기내과등 대략 10개로 나누어지고 각 과마다 진료보시는 교수가 계시는데 각 교수마다 보는 질병들이 다르십니다. ​ 예를 들어 순환기내과해도.. 모두 가 심장을 보는 것 같지만, 어느교수는 혈압에 관한 진료만 하고, 어느교수는 판막에 관한진료하시니.. 괜히 잘못예약을 하면 진료도 못보고 다시 예약을 해야 합니다. 그러나 대학병원 특성상 예약이 빨리 잡히는 것도 아니니, 정확한 진료를 보기위해서 그리고 정확한 담당교수님을 만나기 ..

대표사진 삭제 사진 설명을 입력하세요. #섬유근통증후군 대한신경과학회지 제31권 제1호, 2013 을지대학교 의과대학 을지대학병원 신경과 오건세 장상현 1.임상양상 환자는 흔히 온몸이 아프다고 하며 #감기를 자주 앓는 다고 한다. 이 외에 #두통, #손발저림, #수면장애, #설사, #변비, #빈뇨, #식욕부진, #구갈, #어지럼, #시야흐림, #비특이적인가슴통증, #구역, #구토, 같은 다양한 신체증상을 호소한다. 조금만 무리를 하여도 쉽게 #피로를 느끼며, #통증이 악화된다. 아침에 손발이 뻣뻣한 느낌이 있으며 자고 일어나도 상쾌한 느낌이 없어 잠을 자지 않은 것 같다고 한다. 대부분 환자에게 #인지 및 #정동장애가 동반된다. 전형적인 경우에는 #집중력장애로 빠른 사고전환에 어려움을 느낀다. #우울증과..

순천향대학교 서울병원 호흡기내과 어수택 교수 주 진료분야 : #간질성폐질환, #폐섬유화증, #기관지천식, #만성패쇄성폐질환 전화예약 : 02-709-9000

#신경과 교수님을 만났습니다. 이런저런 증상을 물어보시고는, 안구의 움직임을 주문하시고는 눈꺼풀을 관찰하셨습니다. 그리고는... #중증근무력증은 자가면역질환과 연관이 있다고 하셨습니다. 하지만 그런 경우는 드물다고 하셨지만 어쨌든 있다고 하셨다. 저는 참... 드문경우에 잘 속하는 것 같습니다. #쇼그렌증후군도 #폐섬유화도 #중증근무력증도 #메스티논 이란 약을 처방해주셨습니다. 하루 4알 6시간 간격으로 먹어보고, 약 용량을 조절 하자고 하셨습니다. 약을 2주치 받았습니다. 대표사진 삭제 사진 설명을 입력하세요. 그리고 2주후 저는 직장으로 다니는 대학병원의 신경과에 진료를 봤습니다. 그런데...우리 병원 교수님께서는 중증근무력증이 아닌것 같다고 ㅠ ㅠ 중증근무력증이랑 쇼그렌증후군은 같이 올 수 없다고 ..

어느날부터 눈꺼풀이 무거웠습니다. #백혈구를 일반인의 50%정도로 유지하고 있으니.. 저질중에 저질인 체력이었습니다. 뭐 좀만 하면 방전이 되어서.. 순간순간 잠들어 버렸습니다. ​ 한번은 버스를 기다리다가 정류장에 앉아서 눈을 잠깐 감았다 떴는데, 한시간이 지나있었습니다. 그런경우가 종종있어서... 틈이나면 핸드폰 충전하듯 잠을 잤습니다. ​ 자고 나면 눈도 더 선명해지고 잘보였습니다. 그러다 피곤해지면 눈도 안보이고 몸이 천근만근 한걸음 한걸음에 숨이 차졌습니다. ​ 그래서 눈꺼풀이 무겁다고 느껴지는 것은 체력이 딸려서 그런것인줄 알았습니다. 그러다 어느날 거울을 보니.. 오른쪽 눈꺼풀이 왼쪽보다 감긴 듯 보였습니다.. 그 뒤로 일주일을 지켜보았습니다. 아무래도 #안검하수 인 것 같았습니다. 출처 -..

대표사진 삭제 사진 설명을 입력하세요. 대표사진 삭제 사진 설명을 입력하세요. 대표사진 삭제 사진 설명을 입력하세요. #쇼그렌증후군 환자분들에게 그리고 #구강건조가 심하신 분에게 많이 처방된다고 합니다. 개인적으로는 효과는 좋았지만 부작용으로 현기증이 너무 심해서 복용이 중단되었습니다. 거기에 A,B 등급도 아니고 C등급의 약이라...복용이 꺼려지도 했습니다. 그래서 지금은 열심히 물과 차를 마시고 있습니다.

대표사진 삭제 사진 설명을 입력하세요. #중증근무력증 약입니다. 저는 #쇼그렌증후군약인 #옥시크로닌을 12년 복용하면서.. #부작용으로 #근무력증이 발병되었다고 생각하는데요. 의료계에선 과학적으로 입증이 안되어서... 교수님 말씀으로는 "종종발생한다." "그런경우도 있다" 였습니다. 약에 대한 부작용은 사람마다 모두 틀린 것 같아서 하신 말씀이신것 같습니다. 아무리 먹어도 저처럼 근무력이 안온 분도 계ㅣ시고 어떤분은 망막병증으로 오신분도 계십니다. 대표사진 삭제 출처 - 약학정보원 과학기술은 계속해서 발전해가고, 각분야의 전문가들은 계속 연구를 하십니다. 그래서 새로운 사실이 과학적으로 입증되어서 발표가 되곤 합니다. 최근에 가장 놀랬던것은 타이레놀사건입니다. 제가 하루에 3정씩 먹고 있었기 때문입니다...

대한안과학회지 2021년 발표 대상과 방법 2018년 10월부터 2019년 3월까지 건성안으로 진단받아 0.1% 싸이클로스포린 A 점안액(Ikervis® , Santen)을 사용하고 추적 관찰 기간이 6개월 이상인 #쇼그렌증후군 환자 67명을 대상으로 조사를 시행하였다. 모든 연구 과정은 헬싱키선 언을 준수하였고 전남대학교병원 생명의학연구윤리심의위 원회의 승인에 따라 진행되었다(승인 번호: CNUH-2021-040). 치료 시작 6개월 후 외래 경과 관찰 시에 동의를 얻은 후 설문조사를 시행하였고, 순응도 관련 인자에 대해 조사하 였다 ​ 고찰 ▶싸이클로스포린은 #건성안 환자에서 인터루킨-2, 6 등의 사이토카인 발현을 막아 T세포의 증식 및 활성화를 억제함으 로써 안구표면과 눈물샘의 염증 반응을 조절하..

2016년 학술지에 기재된 부천 자생한방병원 #한방내과에서 치료사례입니다. ​ 치 료 1) 침구치료 침은 0.25×30 mm 일회용 stainless 호침(동방 침구사, 한국)을 사용하였으며 주 2회씩 4주 동안 시술하였고 자침의 깊이는 10~15 mm로서 혈위에 따라 다소 차이가 있었다. 혈위는 주관 절 통증의 경감을 위하여 曲池(LI11), 手三里 (LI10), 手五里(LI13) 등 아시혈을 택하였다. 2) 봉약침치료 봉약침 시술은 환자의 감수성 검사 후 자생한 방병원 원외탕전원에서 제조한 봉약침 10% (10,000:1)를 사용하였다. 주 2회 일회용 주사 기(신창메디컬, 1 ml, 29G×1/2syringe)를 이용 하여 曲池(LI11)에 0.5 ml를 피내에 주입하였다 ​ 약물치료 부천 자생한방..

#쇼그렌증후군 환자의 혈액은 맑고 가벼운 느낌이 아니고 씨간장처럼 점도가 매우 높고 진하다고 하셨습니다. ​ 그리고 저같은 경우는 백혈구의 수치를 일반평균사람보다 절반수준으로 유지를 하는 것이 좋을 것 같다고 하셨습니다. 이미 폐를 공격당했으니...다른 곳도 위험할 수 있다는판단이신것 같습니다. ​ 맞습니다....쇼그렌 증후군은 현재까지도 증명된 사실이 별로없습니다. 지난 환자들의 통계로.. 추측 하고, 증상을 관리하는 방법밖에는 없는것 같습니다.. 제가 12년동안 그러했습니다. 진료봤던 대부분의 교수님들은 "그런경우"란 단어를 무척이나 많이 쓰셨습니다. "그런경우가 많았어요" "그런경우가 없었어요" 제가 제일 많이 듣던 말입니다. ​ #중증근무력증을 진단받았을때도 류마티스내과에서는 "그런경우가 없었는데..

서울대학병원 류마티스내과 이은봉교수 주진료분야 : #류마티스관절염, #통풍, #루푸스, #전신경화증, 기타 자가면역질환 예약전화 : 1588-5700 서울대학병원은 처음 진료시 진료의뢰서가 꼭 필요합니다.!!

순천향대학서울병원 류마티스내과 김현숙교수 현재 다학제진료를 운영하고 계십니다. 주진료 분야 : #류마티스 관절염, #전신 경화증, #루푸스, #혈관염, #염증근염, #강직척추염, #골관절염 PS. 매주 진료보시는 요일이 변경됩니다. 예약전화 ; 02-709-9000

#옥시크로닌 쇼그렌증후군 환자인 저에겐 무엇보다 중요한 약입니다. 무슨일이 있어도 꼭 매일 복용합니다. 증상이 가벼울 땐 100mg 을 먹지만 증상이 악화되면 증량을 합니다. 요새는 200mg을 먹고 있습니다 ㅠ ㅠ 부작용이 어마무시 하지만 시한폭탄의 초시계를 멈추는 역활을 하는 것 같습니다.