투병일지 26

특발성폐섬유화증 대학병원 오진에 대한 경험 2

입원하고... 감염내과 교수님께서 오시더니... 검사자료를 들을 봤는데.. 뭔가 이상하다고 하셨습니다. 그러니 CT를 찍었으면 좋겠다고 처방해주셨습니다. 그리고 한시간 후 감염내과 교수님께서 다시 오셨습니다. #늑막염이 아니라고 하셨습니다. 폐가 굳어가고 있다고 . #폐섬유화증이라고 하셨습니다. 호흡기내과 교수님에게 확인했고 곧 교수님께서 오실거라고.. 순간...돌이 된듯했습니다. 아무생각도 들지 않고... 진짜 그냥 멍했습니다. 놀란 교수님은 저를 위로하기 위해 무척이나 애를 쓰셨습니다. 천만다행 우리병원에 #폐섬유화로 손에 꼽히시는 유명하신 교수님께서 계시니 걱정하지 말라고... 무척이나 난처한 얼굴로 저를 달래고 계셨습니다. ​ 그때 저는 유체이탈이라도 한 것 마냥 천장에서 보는 병실의 모습이 아직..

투병일지 2022.08.28

대학병원 오진에 대한 경험 1.

갈비뼈의 통증의 빈도가 점점 잦아지고.. 통증도 점점 강해졌습니다. 급하게 다니던 H대학병원 류마티스내과 교수님을 뵈었습니다. 엑스레이를 처방하더니 결과를 #호흡기내과 교수님에게 들으라고 타과의뢰를 해주셨습니다. X-ray를 찍고 호흡기내과로 갔습니다. #늑막염이라고 하십니다. 빨리 입원을 해야된다고 하셔서 입원원무과로 갔더니... H대학병원은 처음입원시 무조건 2인실로 가야된다고 하십니다. 하루에 26만원인데... 대략 일주일을 입원해야 한다는데... 입원비만 150만원이 ㅠ ㅠ ​ 원무과 직원에게 잠시만 생각할 시간을 달라고 하고... 가까운 S대학병원으로 전화를 했습니다. S대병원은 제가 아기때부터 다니던 병원이고 제아이들도 다니는 병원입니다. 전 그곳이 편했고 그곳은 환자에 대한 배려가 남다르다고..

투병일지 2022.08.28

쇼그렌증후군을 모르는 의사

2011년... #쇼그렌증후군을 진단 받은 후 부모님은 여기저기 좋다는 병원은 모두 진료를 보게 하셨습니다. 그런데...대학병원이 아닌 곳들은 대부분 쇼그렌증후군을 모르곳이 대부분이었습니다. ​ #류마티스내과치곤 유명하다고 해서 1시간 차를 타고 갔지만... 모르고 계셨습니다. 피식하는 웃음이 나왔는데... 의사에게 들키고 말았습니다. 민망했는지...손끝을 자세히 보더니... 레이노증후군이 의심된다고 검사를 해보자고 했고... 난 하기 싫었지만 부모님의 억지에 할수없이 했고.. 결과는 역시.... 레이노증후군을 진단받았습니다. ​ 나중에 알았지만 쇼그렌환자중에 30% 가 #레이노증후군을 앓고 있다고 합니다. ​ 도서관이란 도서관은 다 다니면서 쇼그렌증후군에 대한 자료들은 무조건 읽어대기 시작했습니다. 모..

투병일지 2022.08.28

그래도 다행이다..시한부는 아니라서..

출처 - MSD #난치성 희귀질환... #쇼그렌 증후군... ​ 진단받은지 12년이 지난 지금 그때보다 합병증으로 늘어서 진단서에 기재되는 병명이 8개로 늘어있습니다. 그리고 정기적으로 다니는 과가 1개에서 6개로 늘었습니다. #류마티스내과 #호흡기내과 #안과 #신경과 #이비인후과 #치과 하루에 약은 대략 20알 정도를 먹고있고 통증이 조절이 않되면 병원으로 달려가 진통제를 맞거나 입원을 합니다. ​ 주변의 지인들은 저의 상황을 무척이나 안타까워 합니다. 하지만 저는...다행이라고 생각합니다.... 그들이 생각하는 만큰 불행하지는 않고, 그리고 암환자처럼 시한부가 아니라서.. 살아가는데 있어서.. 불편한게 많지만... 당장 목숨에는 지장이 없습니다. ​ 병원을 정말 자주 다니다보면... 목숨이라는 촛불이..

투병일지 2022.08.28

검사결과는 최악이었다.

저의 주된 증상은 #전신근육통이었습니다. 의사는 그것이 #섬유근통이라고 진단내리셨습니다. #쇼그렌증후군 환자들에게 많이 생기는 #합병증이라고 하셨습니다. ​ 그외에도 #안구건조, #구강건조가 가장 주된 증상이라고 하셨습니다. 안구건조와 구강건조는 특별히 신경쓴적이 없어서... 정상이라고 생각했습니다. ​ 우선 침샘 검사를 했습니다. 오렌지 쥬스를 정해진 시간 간격으로 마시면서 침이 분비되는 상황을 찍는 영상검사 #핵의학검사였습니다. 검사시간이 대략 2시간 정도 소요되었던것 같습니다. 그리고 안과를 예약하고 진료를 기다리는 사이 아버님께서 S대병원에 가보자고 하셨습니다. 무척이나 충격을 받으신 부모님은 최고의 의료진을 찾고 계셨고 지인의 추천으로 S대 병원으로 갑자기 진료를 보러가게 되었습니다. ​ 예약을..

투병일지 2022.08.27

쇼그렌증후군을 진단 받다..

둘째를 출산하고 13개월 후... 2011년 몸살감기에 걸렸습니다. 모유수유중이라 두아이가 다니는 소아과에서 몸살감기약을 처방받고 약을 먹기 시작했습니다. 그런데 약을 한달이나 먹어도 낮지않고 온몸의 근육통은 점점 심해져 가기만 했습니다. 소아과 선생님께서 큰병원가서 가보시라고 진료의뢰서를 써주셨습니다. 그런데 딱히 갈 과가 없었습니다. 가봐야 통증의학과... 호흡기 증상도 없고, 오로지 전신근육통만 있었기 때문입니다. 통증의학과를 가도 진통제만 처방해줄 뿐 아무런 진전이 없이 온몸이 아파서 움직이는 것조차 어려워졌습니다. 그러다 우연히 친정어머니께서 무엇이든 물어보세요란 프로그램에서 쇼그렌증후군에 대해서 나왔는데 모든 증상이 저와 같다고 얼른 류마티스내과에 가서 진료를 보자고 하셨습니다. 아무런 기대도..

투병일지 2022.08.25