투병일지

중증근무력증을 진단받다.

병원에출근부있는환자 2022. 10. 9. 21:57

어느날부터 눈꺼풀이 무거웠습니다.

#백혈구를 일반인의 50%정도로

유지하고 있으니..

저질중에 저질인 체력이었습니다.

뭐 좀만 하면 방전이 되어서..

순간순간 잠들어 버렸습니다.

한번은 버스를 기다리다가

정류장에 앉아서 눈을 잠깐

감았다 떴는데,

한시간이 지나있었습니다.

그런경우가 종종있어서...

틈이나면 핸드폰 충전하듯

잠을 잤습니다.

자고 나면 눈도

더 선명해지고 잘보였습니다.

그러다 피곤해지면 눈도 안보이고

몸이 천근만근

한걸음 한걸음에 숨이 차졌습니다.

그래서 눈꺼풀이 무겁다고

느껴지는 것은 체력이 딸려서

그런것인줄 알았습니다.

그러다 어느날 거울을 보니..

오른쪽 눈꺼풀이 왼쪽보다

감긴 듯 보였습니다..

그 뒤로 일주일을 지켜보았습니다.

아무래도 #안검하수

인 것 같았습니다.

출처 - 네이버 질환백과

바로 안과를 예약하고

진료를 봤습니다.

역시나 안검하수인것

같다고 하시고...

#중증근무력증

의심이 된다고 하셨습니다.

안과에서 이런저럼

많은 검사를 했습니다.

기본적으로 자를 대로 얼마나

차이가 나는지 검사를 하고

얼음팩을 몇분정도

눈 주위에 대고 있다가

얼마나 수축이 되는지 체크하고...

대략 1시간30 정도 검사를 하고

안검하수를 확진하셨습니다.

검사비만 대략 15만원이 나왔고

바로 신경과 근신경계

교수님으로 예약을 해주셨습니다.

진료가 끝나고 한동안

병원 정원에 멍하니 앉아있었습니다.

내가 #쇼그렌증후군도

잘 이겨내니

폐섬유화를 보내고

폐섬유화도 잘 이겨내고

섬유근통도 버티니...

이제는

중증근무력증을 보내시나..

내가 어디까지 버티는지

두고 볼려고 하시나...

종교는 없지만...

갑자기 신이란 존재에

분노라기보단 허탈감에

한동안 아무것도 못했습니다.