둘째를 출산하고 13개월 후...
2011년 몸살감기에 걸렸습니다.
모유수유중이라 두아이가 다니는
소아과에서 몸살감기약을 처방받고
약을 먹기 시작했습니다.
그런데 약을 한달이나 먹어도 낮지않고
온몸의 근육통은 점점
심해져 가기만 했습니다.
소아과 선생님께서 큰병원가서 가보시라고
진료의뢰서를 써주셨습니다.
그런데 딱히 갈 과가 없었습니다.
가봐야 통증의학과...
호흡기 증상도 없고,
오로지 전신근육통만 있었기 때문입니다.
통증의학과를 가도 진통제만
처방해줄 뿐 아무런 진전이 없이
온몸이 아파서 움직이는 것조차
어려워졌습니다.
그러다 우연히 친정어머니께서
무엇이든 물어보세요란 프로그램에서
쇼그렌증후군에 대해서
나왔는데 모든 증상이 저와 같다고
얼른 류마티스내과에 가서
진료를 보자고 하셨습니다.
아무런 기대도 없었습니다.
여기저기 진료를 봤지만 결국은
#몸살 이예요...하고 진통제만
처방해주셨습니다.
H대학병원에 갔습니다.
류마티스 내과에서
제일 연배가 높은 사람에게
예약을 하고 진료를 봤습니다.
저의 모든 이야기를 들은 후
팔을 올려보라고 하더니
등을 몇군데 손으로
찌르셨는데
순간 너무 아파서 눈물이 ㅠ ㅠ
팔도 제대로 움직이지 않았습니다.
피검사를 처방하셨습니다....
피뽑고 가시고 일주일 후에
보자고 하셨습니다.
검사비만 17만원이 나왔습니다.
피를 뽑고 집에로 돌아오는
갈비뼈가 너무 아팠습니다.
나도 모르게 어디 부딪혔나.
했습니다.
잠시후 통증이 없어졌습니다.
일주일 후....
쇼그렌증후군 진단을 내렸습니다.
인자가 피검사에 나왔다고..
한달치약을 처방하셨습니다.
뭐지...그래서 그게 무슨병인데...
아무런 설명도 없이 원무과로
가라고 하셨습니다.
순간 이게 무슨일이지...
원무과로 가니...
산정특례를 받으니
사인을 하라고 하십니다.
그게 뭔데요? 하니...
난치성희귀질환 환자들은 병원비가 부담이 되니
10%만 부담하는 의료보험제도라고
뭐 난치성 희귀질환? !!!
너무 어이가 없었습니다.
아니 의사란 사람은 무슨병인지...
어떤방향으로
치료가 되는지 알려주지도 않고....
나중에 간호사가 하는말이
그때당시 같은병원에
쇼그렌증후군으로 유명한 의사가 있으니
그 의사에게
당연히 갈 줄 알고
그 의사에게 설명 들으라는 식으로
하신 것 같다고 ㅎㅎㅎㅎ
참...어이가 없었습니다.
간호사가 다음 예약을
아예 그 의사로 바꿔서 예약을 해주었습니다.
그러더니...
오늘 진료 있으니 만나고 가시라고...
조금만
기다리시라 했습니다.
결국 그 의사를 만났는데
그나마 그의사분은 조금
자세한 설명을 해주었습니다.
추가적으로 침샘을 확인하는
핵의학검사를 처방했습니다.
결국은 집에 와서 검색을 통해서
#쇼그렌증후군의 모든것을
알게 되었습니다.
참 씁쓸했습니다.
병원에 대해서도...
내가 쇼그렌증후군이란 것도...
거기에...약도 치료방법도 없다는 것에 대해...
'투병일지' 카테고리의 다른 글
| 특발성폐섬유화증 대학병원 오진에 대한 경험 2 (0) | 2022.08.28 |
|---|---|
| 대학병원 오진에 대한 경험 1. (0) | 2022.08.28 |
| 쇼그렌증후군을 모르는 의사 (0) | 2022.08.28 |
| 그래도 다행이다..시한부는 아니라서.. (0) | 2022.08.28 |
| 검사결과는 최악이었다. (0) | 2022.08.27 |