쇼그렌증후군 환자의 현재

#쇼그렌증후군 환자의 혈액은 맑고 가벼운 느낌이 아니고

씨간장처럼 점도가 매우 높고 진하다고 하셨습니다.

그리고 저같은 경우는 백혈구의 수치를

일반평균사람보다 절반수준으로 유지를 하는 것이

좋을 것 같다고 하셨습니다.

이미 폐를 공격당했으니...다른 곳도 위험할 수 있다는판단이신것 같습니다.

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맞습니다....쇼그렌 증후군은 현재까지도 증명된 사실이 별로없습니다.

지난 환자들의 통계로..추측 하고, 증상을 관리하는 방법밖에는

없는것 같습니다.. 제가 12년동안 그러했습니다.

진료봤던 대부분의 교수님들은

"그런경우"란 단어를 무척이나 많이 쓰셨습니다.

"그런경우가 많았어요"

"그런경우가 없었어요"

제가 제일 많이 듣던 말입니다.

#중증근무력증을 진단받았을때도

류마티스내과에서는 "그런경우가 없었는데요" 였습니다.

하지만 신경과에서는 "간혹 그런 경우가 있어요" 였습니다.

왜 그런지는 아직도 모릅니다.

물론 지금도 연구가 진행되고 있지만..우리나라에서는

총인구대비 #쇼그렌증후군 환자가 많지 않아서..제약회사도 그다지

나서지 않는 것 같습니다.. 더구나 최근 몇년은 코로나라는 태풍이

전세게를 초토화 해놔서...기대감은 제로입니다.

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그래서 저는 내몸은 내가 지킨다라는 초심을 유지하려고

무던히 노력하고있습니다.

쉽지는 않지만 12년째 최대한 노력중입니다.

그러나 그 노력하는 와중에도 지금현재는

12년보다 진단명이 4가지나 늘었고 나의 순수한 치아는 한개도 없습니다.

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그래도 다행인것은 아직 버틸만 합니다.

다행히 저는 제몸에 관심을 최대한 쏟고 있어서 그런지..

모든 질환을 초기에 발견해서 더이상 진행되지 않게 막고 있습니다.

댐을 이중삼중으로 짓고, 보강하는 것 처럼...

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제 몸에 조금이라도 이상을 느끼면 난 바로 원인을 찾고

관련된 모든 검사를 합니다.

모르는 사람이 보면 건강염려증 환자처럼 말입니다.

하지만 난 그런 식으로 70%치아의 신경을 아직 유지하고 있고

독한 약을 12년째 복용중이지만 간과 신장은 최상의 컨디션이고

시력또한 유지를 잘하고 있습니다.

#중증근무력증 또한 초기에 발견해서 약을 정말 최소한으로

먹으면서 진행을 막고 있습니다.

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정말이지 힘든 싸움입니다.

몸에 이상 증상만 나타나도 공포에 몸서리쳐집니다.

거기에 대학병원에서 근무하는 특성상...

증상 하나만으로도 관련된 질병 수십가지가 머리속을 스쳐가니

공포는 더할나위 없는 것 같습니다.

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검사결과가 나올때까지 그 수십가지의 질병 중

한가지라도 진단될 경우, 내가 대처해야될 상황들을

미리 정리해봅니다. 그러다 아니면 정말 다행인 것이고,

진단이 내려지면 한동안은 정말 바빠집니다.